İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, acil vakalarda yaşam savaşını sürdürürken evinde de oğlunun gelişimini desteklemek için sabırla mücadele veriyor. Dünyada yalnızca 21 kişide gözlenen AKT3 gen bozukluğuna sahip olan Bulut, hastalığın en iyi ilerlediği ikinci vaka olmanın hem zorluklarını hem de umut ışığını taşıyor.
Gülden Demir’in yaşamı, 2010 yılından bu yana görev yaptığı sahelerde insanların hayatını kurtarmaya odaklanırken, özel hayatında da oğlunun gelişimini en iyi şekilde desteklemek için büyük bir özveriyle çalışıyor. 9 yaşındaki Bulut, makrosefali ve yaygın gelişim geriliğiyle dünyaya geliyor; bu durum, onun uzun bir tedavi ve destek süreciyle ilerlemesini gerektiriyor. Literatürde nadir görülen vakalardan biri olan Bulut’un durumu, ailesine umut veren ikinci vaka olarak öne çıkıyor.
İlk yıllarda nörolojik ve genetik testler süreci uzun ve belirsiz geçmiş olsa da, Bulut’un kesin tanısı 5 yaşında konulabildi. Anne karnından itibaren süren zorlu takipler, Bulut’un gelişimini çok yönlü bir ekip tarafından izlemeyi gerektirdi. Henüz 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitim programlarına başlanması, onun ilerleyişinde kritik dönemeçlerden biri oldu.
“4 yıldır o adımı bekliyorduk” sözleriyle anne, oğlunun ilk adımlarını anlatırken, 4 yaşında yürüyüşe başlaması ailenin yüzünü güldüren anlardan biri oldu. 2014 yılında kızını, 2017’de ise oğlu Bulut’u kucaklayan Gülden Demir, oğlunun doğumundan kısa süre sonra gelişim farklılıklarını fark ettiklerini belirterek, tanı konulamadığı uzun bir süreçten bahsediyor. Depremin ardından eve döndüklerinde Bulut’un ilk kez kendi başına adım attığını görmek ise ailenin o anki sevincini pekiştirdi.
“Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti” diyen Gülden Demir, doktorların da Bulut’un gelişimini yakından takip ettiğini ve hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olarak değerlendirildiğini belirtiyor. Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmaları ön planda tutuluyor; Bu yaklaşım, Bulut’un yaşam kalitesini artırmayı hedefliyor. Günlük nöbet sistemiyle çalışmanın zorluklarını paylaşan Demir, vakalara tamamen odaklanması gerektiğini ve kendi acısını bir kenara bırakabilmesinin önemli bir beceri olduğunu ifade ediyor.
“Mücadeleci yönümü ortaya çıktı” diyen Gülden Demir, aile olarak pes etmeden yol aldıklarını söylüyor. Görevlerine olan sarsılmaz bağlılıkları, oğlunun da zorluklarla mücadele etme iradesini güçlendiriyor. Bulut’un kendisiyle başa çıkma gücünü her gün yeniden keşfeden anne, kız kardeşiyle birlikte ailesini ayakta tutmanın önemine vurgu yapıyor. Ailenin hedefi, Bulut için en iyi yaşam koşullarını sağlayarak onun potansiyelini en üst düzeye çıkarmak ve yaşamlarına umutla devam etmek.
Kaynak: Beyaz Haber Ajansı (BYZHA)
Leave a Reply